Engagement de confidentialité

Dernière mise à jour : 8 avril 2026

Nous sommes engagés envers la protection de vos renseignements personnels et de vos renseignements personnels sur la santé et nous nous engageons à respecter votre vie privée. Les services de Perle Génétique (utilisant le nom commercial Perle Genetiq) sont fournis virtuellement via le dossier de santé électronique (DSE) de Perle Génétique S.E.N.C. (propulsé par Colib) afin de fournir des consultations professionnelles en conseil génétique, l’analyse des antécédents familiaux, l’interprétation des risques et une éducation personnalisée en matière de santé.

Résumé

En utilisant les services de Perle Génétique, vous reconnaissez que vos renseignements seront traités conformément aux modalités prévues par le présent engagement de services de Perle Génétique S.E.N.C. (« Engagement de confidentialité »). Nos pratiques et notre Engagement de confidentialité respectent les 10 principes relatifs à l’équité dans le traitement de l’information; de plus, nous intégrons les principes de protection de la vie privée dès la conception lors du développement et de l’évaluation de nos produits et services.

Si vous ne souhaitez pas que vos renseignements personnels ou vos renseignements personnels sur la santé soient collectés, utilisés ou divulgués selon les modalités énoncées au présent Engagement de confidentialité, vous pouvez choisir de ne pas utiliser les services de Perle Génétique.

Le présent Engagement de confidentialité a été établi afin de vous préciser la manière dont les services de Perle Génétique collectent, utilisent, divulguent et conservent vos renseignements personnels, y compris vos renseignements personnels sur la santé, lorsque vous utilisez le DSE Colib (accessible à https://www.colib.io/Booking/perlegenetiq), ou que vous interagissez d’une autre manière avec nous.

Cet Engagement de confidentialité énonce les exigences découlant de la législation applicable en matière de protection de la vie privée au Canada et au Québec, y compris les lois provinciales et fédérales (telles que la Loi 25 du Québec), et témoigne de notre engagement continu envers la protection de la vie privée.

Veuillez lire attentivement ce document. Le fait d’accéder aux services de Perle Génétique ou de les utiliser constitue votre consentement à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation de vos renseignements personnels conformément aux modalités décrites aux présentes.

1. Définitions

Vous : Une personne physique qui utilise, ou s’inscrit pour utiliser et accéder aux services de Perle Génétique.
Dossier médical : Un dossier de vos renseignements personnels sur la santé (RPS), comprenant l’identification, les consentements électroniques, les dossiers de communication en ligne, les lettres de résumé, les notes de consultation et les dossiers de rendez-vous manqués ou annulés. Ce dossier peut également inclure des renseignements personnels sur la santé collectés auprès de sources tierces à l’extérieur de Perle Génétique, tels que des examens médicaux antérieurs, des consultations ou des résultats de tests génétiques fournis par vous, d’autres praticiens de la santé ou des laboratoires.
Renseignements personnels sur la santé (RPS) : Tout renseignement personnel régi par la législation applicable en matière de protection de la vie privée dans le domaine de la santé dans les provinces et territoires où nous opérons, y compris les renseignements relatifs à la santé physique ou mentale d’une personne et aux soins de santé, y compris les antécédents médicaux, la prestation de soins de santé à la personne, les paiements ou l’admissibilité aux soins de santé, le fournisseur de soins de santé, le mandataire spécial, le numéro de carte d’assurance-maladie ou tout d’autre numéro d’identification personnel lié aux soins de santé, ou tout autre renseignement collecté dans le cadre de la prestation de services de santé à la personne, y compris les renseignements contenus dans votre dossier médical.
Renseignements personnels (RP) : Tout renseignement concernant une personne identifiable, autre que les coordonnées professionnelles utilisées pour contacter la personne dans le cadre de ses fonctions professionnelles. Les renseignements personnels comprennent le profil de votre compte DSE Colib et vos renseignements personnels sur la santé. Les renseignements personnels n’incluent pas les renseignements dépersonnalisés ou agrégés qui ne peuvent être raisonnablement associés à une personne spécifique.
Perle Génétique : Dans cet Engagement de confidentialité, les mots « nous », « notre » ou « nos » font référence à Perle Génétique S.E.N.C. (faisant également affaire sous le nom Perle Genetiq).
Conseillers en génétique : Professionnels de la santé paramédicaux certifiés qui fournissent ou aident à la prestation de services de conseil génétique, y compris l’interprétation des risques, l’éducation clinique et la facilitation des tests génétiques et des évaluations cliniques en collaboration avec des fournisseurs médicaux autorisés internes ou externes (tels que des médecins ou des infirmières praticiennes).
Personnel de Perle Génétique : Peut inclure des adjoints de bureau, des coordonnateurs administratifs en génétique, des conseillers en génétique et des gestionnaires de programmes de génétique qui peuvent effectuer des tâches administratives liées à votre compte.

2. Consentement

Lorsque vous utilisez les services de Perle Génétique, vous consentez à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et au stockage de vos renseignements personnels conformément au présent Engagement de confidentialité. L’utilisation des services de Perle Génétique ne vous oblige pas à procéder à des tests génétiques. Avant d’entreprendre des tests génétiques ou des activités cliniques connexes, un consentement éclairé pour le service spécifique qui vous intéresse sera obtenu.

Vous pouvez retirer votre consentement à la collecte, à l’utilisation et à la divulgation de vos renseignements personnels à tout moment, sous réserve de nos restrictions légales ou contractuelles. Toutefois, si vous refusez de fournir certains renseignements ou si vous retirez votre consentement, cela peut limiter notre capacité à vous fournir des services, produits et fonctionnalités génétiques.

Si vous souhaitez supprimer votre compte, nous pouvons conserver certains renseignements pour satisfaire à nos obligations légales ou réglementaires ; par exemple, les renseignements personnels faisant partie de votre dossier médical doivent être conservés pendant une période prescrite. Veuillez consulter la section « Conservation » ci-dessous pour plus de renseignements sur nos pratiques de conservation. Pour collecter, utiliser ou divulguer des renseignements personnels en dehors des fins prévues par le présent Engagement de confidentialité, nous solliciterons votre consentement supplémentaire. Les personnes n’ayant pas atteint l’âge de la majorité dans leur juridiction de résidence ne sont pas admissibles aux services de Perle Génétique sans l’implication and le consentement d’un parent ou d’un tuteur légal.

3. Collecte et utilisation des renseignements personnels

Nous ne collectons que les renseignements personnels nécessaires pour établir et maintenir une relation responsable en matière de soins de santé, fournir nos services et améliorer nos offres.

Création de compte : Pour utiliser la plateforme, vous devez fournir votre nom, votre sexe à la naissance, votre date de naissance, votre adresse, votre courriel et votre numéro de téléphone via le système Colib.
Services de génétique : Vous devrez fournir des renseignements sur votre état de santé actuel et vos antécédents médicaux personnels et familiaux pour permettre à nos conseillers en génétique de fournir des interprétations de risques précises. Ces renseignements sont collectés au moyen de questionnaires fournis via le système Colib et lors de consultations menées par téléphone ou par sessions vidéo virtuelles sécurisées.
Service messages : Nous pouvons vous contacter par courriel pour vous fournir des renseignements utiles concernant nos services, comme une alerte vous informant que vous avez un message non lu ou que des résultats sont disponibles. Vous pouvez demander la désactivation de votre compte à tout moment en contactant info@perlegenetiq.ca.
Développement de produits et marketing : Nous utilisons les renseignements personnels pour développer, améliorer ou commercialiser nos produits et services (y compris pour vous envoyer des renseignements pertinents sur les produits et services susceptibles de vous intéresser) liés au programme Perle Génétique. Avec votre permission, vos coordonnées, y compris votre nom et votre adresse courriel, peuvent être utilisées pour que Perle Génétique puisse vous fournir des nouvelles et des offres liées à la génétique. Ces communications n’utiliseront pas les renseignements contenus dans votre dossier médical. Vous pouvez choisir de ne plus recevoir de bulletins d’information et de messages marketing de notre part à tout moment en suivant les instructions de désabonnement incluses dans chacun de nos messages marketing ou en nous contactant à info@perlegenetiq.ca.
Fins de recherche : Nous pouvons collecter et utiliser des renseignements à des fins de recherche en collaboration avec des groupes de recherche universitaires. Conformément aux lois applicables, y compris la Loi 25 du Québec, nous utilisons principalement des renseignements dépersonnalisés à ces fins — c’est-à-dire des renseignements qui ne vous identifient pas directement, bien qu’un risque de réidentification puisse subsister. Si des renseignements identifiables sont requis pour un projet de recherche spécifique, nous obtiendrons votre consentement explicite et éclairé avant l’utilisation ou la divulgation. Nous pouvons partager des perspectives agrégées et dépersonnalisées avec nos clients et partenaires. Dans les rares cas où les renseignements sont entièrement anonymisés (signifiant qu’ils sont irréversiblement purgés de tous les traits identificateurs), ils peuvent être utilisés à des fins statistiques plus larges sans préavis supplémentaire.
Paiements : Les rendez-vous sont réservés et payés via Colib. Notre fournisseur de services tiers collectera les informations de paiement via un lien sécurisé, y compris l’adresse de facturation et les détails de la carte de paiement, afin de faciliter un traitement sécurisé.
Données techniques : Nous collectons les adresses IP et les types d’appareils pour assurer une expérience sécurisée et surveiller la fonctionnalité de notre site Web et du système Colib.
Soutien technique : Dans certaines circonstances, les renseignements personnels peuvent être requis par le personnel de soutien technique ou lui être accessibles afin de résoudre des problèmes techniques. Dans la mesure du possible, notre équipe de soutien résoudra les problèmes sans consulter les renseignements personnels.
Sondages et questionnaires de satisfaction et d’expérience : Vos coordonnées, y compris votre nom et votre adresse courriel, peuvent être utilisées par nous pour vous contacter concernant votre expérience avec les services de Perle Génétique. Tous les commentaires que vous partagerez resteront anonymes. Les résultats des tests génétiques ne seront pas partagés.

4. Témoins (Cookies) et technologies de suivi

Nous utilisons des témoins et des technologies de suivi similaires sur notre site Web et via le DSE Colib pour améliorer votre expérience, assurer la sécurité et analyser la façon dont nos services sont utilisés.

Témoins strictement nécessaires : Ils sont essentiels au fonctionnement de notre site Web et du DSE (par exemple, pour vous permettre de vous connecter à des zones sécurisées ou de traiter des paiements).
Témoins fonctionnels et analytiques : Avec votre consentement, nous pouvons utiliser des témoins pour mémoriser vos préférences ou collecter des données dépersonnalisées sur le trafic du site Web afin de améliorer nos services.
Consentement et contrôle : Par défaut, les technologies de suivi non essentielles sont désactivées sur notre site Web. Pour gérer vos préférences, utilisez notre bannière de consentement aux témoins ou ajustez les paramètres de votre navigateur.

5. Partage et divulgation

Nous ne divulguerons vos renseignements personnels à aucune fin autre que ce qui est décrit ici ou autorisé par la loi applicable sans votre consentement exprès. Nous ne vendons pas vos renseignements personnels à des tiers.

Fournisseurs de soins de santé : Les renseignements seront partagés avec votre médecin de famille, l’hôpital ou le spécialiste uniquement avec votre consentement (à moins que nous ne soyons tenus de le faire en vertu des lois applicables). Cela inclut le partage de renseignements avec des fournisseurs autorisés internes ou externes (MD/IP) et des laboratoires de diagnostic lors de la facilitation de tests génétiques de qualité clinique et d’évaluations cliniques connexes. Nous pouvons également divulguer vos renseignements personnels à des tiers tels que d’autres laboratoires ou conseillers externes à Perle Génétique dans le but de vous fournir ou de vous aider à fournir des soins de santé — cela inclut, sans s’y limiter, la fourniture de références médicalement appropriées ou de réquisitions de laboratoire.
Partenaires de recherche : Nous pouvons divulguer des renseignements à des groupes de recherche universitaires pour des projets de recherche approuvés. Toute divulgation de ce type sera soumise à des accords de confidentialité stricts et, si la loi ou l’éthique l’exige, au consentement spécifique du participant.
Fournisseurs de services : Nous pouvons partager des RP avec des organisations contractuelles, telles que notre fournisseur de plateforme Colib, qui nous aident à vous servir. Nous nous assurons que ces fournisseurs protègent vos renseignements avec le même niveau de soin que nous. Par exemple, nous pouvons faire appel à des fournisseurs de services pour traiter les paiements, héberger notre site Web, fournir une assistance technique par messagerie texte, et stocker et disposer des renseignements en notre nom. Nous nous efforçons de minimiser la quantité de renseignements personnels que nous partageons avec nos fournisseurs de services et partenaires et exigeons qu’ils ne soient utilisés à aucune autre fin.
Liens tiers : Nos services peuvent contenir des liens vers des sites Web ou des plateformes externes non exploités par Perle Génétique. Ces liens sont fournis par commodité et n’impliquent aucune approbation. Les sites liés ont des politiques de confidentialité et des conditions indépendantes ; nous ne contrôlons pas et ne sommes pas responsables de la manière dont ces tiers traitent vos renseignements personnels.
Exigences légales : Nous pouvons divulguer des renseignements personnels dans la mesure nécessaire lorsque nous y sommes tenus ou autorisés par la loi applicable, comme en cas d’urgence menaçant la vie, la santé ou la sécurité d’une personne. Nous ou nos fournisseurs de services partagerons également des renseignements personnels avec les forces de l’ordre, les tribunaux, d’autres organismes gouvernement aux ou d’autres parties si nous sommes tel que requis pour répondre à nos exigences légales et réglementaires dans les juridictions où nous ou nos fournisseurs de services opérons ; par exemple, nous sommes tenus de fournir des dossiers aux forces de l’ordre en réponse à une ordonnance valide d’un tribunal.

6. Stockage, emplacement et conservation

Stockage : Notre fournisseur de services tiers (Colib) utilise des mesures de protection administratives, physiques et techniques pour garantir que votre dossier médical est crypté pendant le transit et au repos.
Emplacement : Vos renseignements personnels et vos dossiers médicaux sont hébergés sur des serveurs sécurisés situés au Canada. Bien que Perle Génétique ait son siège social au Québec, vos renseignements peuvent être communiqués ou stockés à l’extérieur de la province, tout en demeurant en territoire canadien. Conformément à la Loi 25 du Québec, nous effectuons des évaluations des facteurs relatifs à la vie privée afin de garantir que tout renseignement transféré hors de la province bénéficie d’un niveau de protection adéquat.
Conservation : Nous ne conservons les renseignements personnels qu’aussi longtemps que nécessaire pour atteindre les objectifs de soins de santé ou les exigences légales. Pour les dossiers médicaux, nous suivons une conservation de 16 ans à compter de la date de la dernière entrée ou à compter de l’âge de 19 ans, selon la date la plus tardive.

7. Accès et corrections

Vous pouvez demander l’accès ou la correction des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet à tout moment en nous contactant à info@perlegenetiq.ca. Nous comptons sur vous pour vous assurer que vos renseignements sont exacts, complets et à jour. En vertu de la Loi 25, vous avez également le droit à la portabilité des données (recevoir une copie de vos renseignements personnels structurés) et le droit de demander la cessation de la diffusion de vos renseignements dans certaines circonstances. Nous répondrons à votre demande dans un délai de trente (30) jours.

8. Mesures de protection

Nous nous appuyons sur un programme de sécurité de l’information rigoureux, mis en œuvre conjointement avec notre fournisseur de services, qui intègre des mesures de protection administratives, techniques et physiques visant à prévenir l’accès, l’utilisation ou la perte non autorisés de renseignements personnels. Par une diligence raisonnable continue, nous veillons à ce que l’infrastructure utilisée réponde aux exigences strictes des normes réglementaires canadiennes et québécoises (Loi 25).

En cas d’« incident de confidentialité » (fuite de données) identifié par nous ou notre fournisseur de services, nous remplirons nos obligations légales d’informer les autorités réglementaires appropriées et les personnes concernées, comme l’exigent la Loi 25 et les lois provinciales applicables sur la protection de la vie privée dans le domaine de la santé.

Veuillez garder à l’esprit qu’aucune transmission de données par Internet ou par courriel n’est jamais totalement sécurisée ou exempte d’erreurs et qu’aucun système de sécurité n’est impénétrable. Nous ne pouvons pas garantir pleinement la confidentialité des renseignements que vous nous fournissez, mais nous pouvons vous assurer que nous utiliserons des contrôles de sécurité raisonnables et appropriés, reflétant la nature sensible de vos renseignements personnels sur la santé.

Nous vous encourageons à jouer un rôle actif dans la protection de vos renseignements et à faire preuve de vigilance lors de vos activités en ligne. Notez que si le site Web de Perle Génétique contient des liens vers des sites tiers, cet Engagement de confidentialité ne s’y applique pas. Nous vous recommandons de consulter les politiques de confidentialité de ces sites externes afin de prendre une décision éclairée quant à leur utilisation.

9. Modifications du présent Engagement de confidentialité

Cet Engagement de confidentialité peut être mis à jour de temps à encore pour refléter les changements apportés à nos pratiques ou à nos obligations légales. Tout avis concernant les modifications apportées au présent Engagement de confidentialité vous sera fourni sur le site Web de Perle Génétique.

Si les modifications apportées au présent Engagement de confidentialité sont importantes, nous fournirons un avis plus détaillé (y compris une notification par courriel, le cas échéant). Nous vous encourageons à consulter périodiquement notre Engagement de confidentialité pour obtenir les renseignements les plus récents sur nos pratiques de confidentialité et à nous contacter si vous avez des questions ou des préoccupations.

10. Questions, plaintes et contact

Si vous avez des questions, des préoccupations ou si vous souhaitez signaler une violation de la vie privée, veuillez contacter via courriel : info@perlegenetiq.ca

Si vous avez des préoccupations concernant notre Engagement de confidentialité ou nos pratiques en matière de vie privée, nous vous encourageons à nous en faire part d’abord à l’adresse courriel ci-dessus. Nous enquêterons sur toutes les plaintes et fournirons une réponse dans un délai de trente (30) jours.

Si vous n’êtes toujours pas satisfait, vous pouvez également demander conseil ou déposer une plainte auprès de la Commission d’accès à l’information du Québec sur www.cai.gouv.qc.ca ou du Commissariat à la protection de la vie privée du Canada.